起立性調節障害　OD　起立性調節障害と診断されて最初にしてよかったこと

以前、自己紹介でも書きましたが、私は高1の秋に起立性調節障害（重症）と診断されました。

診断を受けた時は、原因不明の不安な状態から解放された安心感と、病気であり重度であるという事実に対するショックや焦りのような、複雑な心情でした。

そこで今回は、私が診断を受け、なんとも言えない心情の最中、はじめにやってよかったことについて紹介していこうと思います。

私と同じように、安心と不安や焦りにような対極の感情を同時に抱いている人も結構いるかと思うので、参考になればo(^_^)o

病気を理解し説明できるようになる

私が起立性調節障害（OD）と診断された際、最初に取り組んだのは、病気と自分自身の症状について理解し、人に説明できるようになるということでした。

ではなぜ「説明できること」が重要なのでしょうか？

それは起立性調節障害が周囲に理解されにくい病気であり、その認知度が低いことが理由の一つです。

それに加え、私が次のような経験をしたことも理由にあります。

などといった具合で、度々人に迷惑を掛け、困らせてしまう経験をしてきました。

このため1人での外出が怖い時期もありましたが、

こうした経験から「症状が出たときにきちんと説明できるようにしておきたい」と思ったわけです。

そして実際に説明できるようになると、安心感が生まれ、この安心感が行動へのハードルを下げてくれたと思います。

説明できるようになるために必要なこと

説明できるようになるには、次の2つが重要です。

①起立性調節障害とはどのような病気かを知ること

症状が出る原因や体の中で何が起きているのかを理解します。

病気自体を理解するって感じです！

②自分自身の特徴を把握すること

起立性調節障害自体を理解した上で、

自分に特有の症状や出やすい状況を知り、有効な対策・対処法を把握します。

説明できるようになることで得られたメリット

①不安の軽減・安心感の向上

症状の原因がわかることで、「何が起きているのか分からない」という漠然とした不安が軽減しました。

外出先で症状が出てしまっても、人に説明できるという事実が心の支えになります。

②予防と対策が可能になる

症状が出やすい状況を把握できるようになり、事前の対策や対処がしやすくなります。

③周囲の理解を得られるやすくなる

心の問題だと決めつけている人の中にも、身体的な機序を論理的に伝えることで理解してくれる人もいます。この際、検査時の連続データがあるとさらに説得力は増します。

実際、小児起立性調節障害診療ガイドラインでは、患者の身体的重症度や心理社会的関与の有無に関わらず起立性調節障害と診断されたすべての方に施される治療のひとつとして、疾病教育が挙げられています。

疾病教育とは、

病気や治療法、予防策について理解を深める教育活動のことで、以下のような目的があります。

これらによって起立性調節障害を抱えていながらも生活の質を向上させようって考えですね！！

まずは以下のように起立性調節障害にあるあるな疑問に答えられるようになることが目指すべき第一歩になるかと思います。

起立性調節障害は怠けや心の問題と誤解されることが多い病気です。

周囲の人から、無理解による否定的な言葉を浴びせられ、なんだか突き放された感覚を覚えた人も多くいることだと思います。

お医者さんや大人から「怠け」「心の持ちようだ」と言われ続けると本当にそうなのではないか？

と自己疑念を抱いてしまうこともあるかと思います。

こうした事態を防ぐためにも、まずは身体的な視点で病気を理解し、他者に説明できるようになることが重要です。

このように、起立性調節障害とはどのような病気か、また自分自身の症状の特徴は何かについて理解し話せるようになるということは、起立性調節障害を抱えながら生活していく上で、重要です。

と言うことで次回は起立性調節障害とはなんぞやってことに触れていきたいと思います。

ではまた！